林杰樑後悔為病人「無效醫療」譚敦慈:他期待健保能做更多

長庚毒物科護理師,同時也是俠醫林杰樑德遺孀- 譚敦慈。
長庚毒物科護理師,同時也是俠醫林杰樑德遺孀- 譚敦慈。

生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》,帶你了解這部超越生死,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係。

文/ Yahoo奇摩新聞編輯團隊

「明天跟意外誰先來,沒有人知道,這也是預立醫療決定(AD)的重要之處,既可以為自己人生的最後一個決定作主,也送給家人的一份禮物。」她用堅定而不失溫柔的語氣說著,臉上掛著一抹淺淺的微笑。頂著一頭鑑別度極高的短捲髮,穿著合身短褲,露出一雙招牌長腿,她是長庚毒物科護理師,同時也是俠醫林杰樑的遺孀- 譚敦慈。

簽署預立醫療決定,不等於放棄治療,而是勇敢面對人生課題

「林醫師過世當天的早上,都還可以在門診看X光片,但短短十分鐘內,他就失去了呼吸與心跳。」譚敦慈平靜地回憶林醫師過世當天的情景。她依舊用溫柔的語氣談論生老病死,她說這是人生的法則,既然這個時候來臨了,揮揮衣袖的告別吧,即使傷心是無可避免的。事實上,自從兩個人結褵以來,不論是家庭、生活、甚至在工作與專業領域上,兩個人總是形影不離,常被人形容鶼鰈情深,要放手談何容易?

「林醫師走以後,大家說我很堅強,但其實,我從來不是一個堅強的人,只是因為他曾經很明確地告訴過我他的想法,所以我只是照他的意思,幫他做完人生最後的功課。」譚敦慈分享,可能因為兩人都有醫護背景,見過太多生離死別,所以生死這件事,從來不是忌諱話題,林醫師過世時,病主法尚未在台灣施行,也沒有預立醫療決定,即使不捨,即使悲傷,但她很清楚,林醫師會希望怎麼處理。

「我自己很早之前就簽署過放棄急救跟插管了,但病主法在108年正式上路的時候,我跟我兒子還是馬上就預約了專業團隊進行諮詢(ACP),因為預立醫療涵蓋的情境與範圍更廣,好比餵食就有包含在內。我跟我兒子說,要是有一天媽媽真的怎麼了,拜託不要灌食,也不要硬要餵我,我本來食量就不大,真的躺在那裡不能動,腸胃蠕動的頻率又更低,而且吃完東西,口腔沒有辦法徹底清潔的話,我會很痛苦,因為我有潔癖。」雖然談論的是嚴肅的生死議題,但語畢,譚敦慈開朗大笑。她表示,這不是消極,而是早已淡定面對這個必經的人生課題。

圖/病人自主研究中心製表
圖/病人自主研究中心製表

簽過安寧條例,還要再簽署預立醫療決定嗎?譚:兩者完全不同

究竟什麼是預立醫療決定?跟安寧和緩醫療條例、放棄急救有什麼差別?譚敦慈解釋,從適用對象、可拒絕的醫療項目都不同,好比安寧和緩醫療條例只有末期病人適用,不需經過諮詢,病人或其家人都可以簽署;預立醫療決定則強調「病人自主」,且必須與二等親以內的人共同接受醫療團隊的諮詢,才可以預先簽訂如:末期、不可逆的昏迷、重度失智等五項情境所對應的醫療決定,包含是否維持生命治療,人工營養與流體餵養等。

圖/病人自主研究中心製表
圖/病人自主研究中心製表
圖/病人自主研究中心製表
圖/病人自主研究中心製表

「有的人會覺得諮詢很麻煩,還要費用,然而,諮詢卻是一個非常重要的過程,由醫師、社工、心理醫師、護理師組成一個小組,從各個面向讓民眾逐項了解自己簽署的內容,也可以藉由諮詢,讓家人了解自己的想法,就像我跟我兒子都有醫護背景,但我們在餵養上的認知就有很大的差距,他覺得不餵我會有罪惡感,我卻覺得硬要吃東西才是折磨。」譚敦慈分享,自己曾看過癌末患者,光是要吃下兩顆小小的餛飩都痛苦不已,仔細想想,餵食真的是給予愛嗎?還是其實是義務責任思維的綁架?

延長壽命,還是延長時間?無效醫療恐成社會角落悲歌

譚敦慈轉述,林醫師曾在臨床救過一個腦性麻痺的孩子,之後卻很後悔。因為當時用盡各種方式急救,壓胸、插管等,只為了讓小孩維持生命,但林醫師後來發現,孩子的照護者是一名年邁的母親,日夜守候,寸步不離病床。「林醫師透露,他覺得百感交集,不知道這樣是延長孩子的壽命,還是只是延長呼吸的時間?由高齡的母親照顧,經濟與身心靈都是負擔,這樣做真的是幫了這個家庭嗎?會不會適時放手,其實是更好的選擇?」譚敦慈指出「無效醫療」對照顧者與被照顧者都是負擔與煎熬,尤其高齡化社會的到來,照護的品質也有待商榷。

「台灣健保的負擔很大,林醫師之前就提過,如果有一天他發生狀況,他不要做無效醫療,反而希望把這些經費挪給其他需要早療的病人,這樣也可以減少一些社會負擔。」譚敦慈指出,病主法在國外盛行多年,台灣是亞洲先驅,然而,預立醫療決定的觀念尚未普及,預約諮詢與簽訂的人數都還有努力空間。 

回憶起與林杰樑醫師生前互動的點滴,譚敦慈臉上的微笑更顯溫柔。圖/病人自主研究中心提供
回憶起與林杰樑醫師生前互動的點滴,譚敦慈臉上的微笑更顯溫柔。圖/病人自主研究中心提供

用喜歡的方式與家人說再見,人生的最後一個決定,自己作主

「我覺得死亡是很私密的事情,人生的最後一哩路,親近的人陪伴著我就好,不用制式的告別式,也不用瞻仰遺容,我這麼愛漂亮,寧可希望大家記得我以前的美,剩下就不用想太多了。」譚敦慈表示,面對家人的逝去,通常都會很悲傷與慌亂,但如果這時候知道該怎麼做,至少像是預先點亮了一條路,即使不捨,家人也知道要往哪裡走。

「預立醫療決定是留給我兩個兒子的最後一份禮物,如果那天到來,我希望他們可以勇敢面對,也讓他們知道,我沒有離開,只是林醫師在另一邊等我很久,我要去找他了。」譚敦慈臉上仍舊掛著一抹溫柔的微笑。

譚敦慈專訪影音



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