【鏡相人間】歧視是病毒 愛滋感染者的困境

鏡週刊

今年5月,台灣通過同婚法案,迎向「同婚元年」,但同時,護家盟主導的「彩虹媽媽」也走進校園,散播反同思想與愛滋病的恐懼。

1981年發現愛滋病以來,由於死亡率高和透過性行為感染,成為道德恐嚇的工具,其實醫學躍進,愛滋早已不是絕症。然30多年來滿天謠言從未止息,歧視如病毒蔓延,成了防治愛滋最大的阻力,不僅把感染者打入暗處,也讓整個社會陷入黑暗恐懼。

我們採訪3位愛滋感染者:對女兒保守祕密的Ken,受盡人生折騰的Tina,和因感染被退學的阿立,讓他們痛苦不堪的,從來不是疾病折磨,而是歧視的目光與道德摧毀。

愛滋小知識

愛滋病(AIDS,又稱後天免疫缺乏症候群),是由愛滋病毒(HIV)引起的症候群。愛滋感染者/帶原者(HIV陽性)經由藥物治療,可有效控制病毒,則不會發展為愛滋病。

疾病妖魔化 人見人怕

Ken

  • 65歲

  • 愛滋病發24年

1986年台灣出現首例愛滋病,當時社會的氛圍既驚恐又懵懂;1991年,時任衛生署長的張博雅印製愛滋病文宣,上頭卻寫:「一旦得(愛滋)病,除了不幸被迫感染者外,如為自作孽者,將會是失去尊嚴,活得痛苦,死得難堪又難看。」訴諸道德的恐嚇文字,將愛滋病妖魔化,不但讓感染者不敢主動篩檢,面對真相,更一竿子把所有感染者打入地獄,暗不見光。

24年前染病的Ken是最早的受害者。「我起初咳嗽,以為是感冒,後來吸不到空氣,急診住院,一度休克送到加護病房,那天剛好是農曆七月一日。」他在鬼門關前走一遭,活了下來,3天後卻驗出愛滋病毒,讓他變成人見人怕的鬼。「救護車轉診到成大醫院,一路上所有的人全副武裝、甲級防護,沒人敢跟我說話,直到住進感染科病房,旁人嘀咕耳語,我才知道自己得愛滋病。」

Ken說,他在愛滋病發病5、6年後才走出低潮,後來決定開計程車,因為「比較自由,而且不會有同事,不然或多或少都會問起。」
Ken說,他在愛滋病發病5、6年後才走出低潮,後來決定開計程車,因為「比較自由,而且不會有同事,不然或多或少都會問起。」

醫學證實,愛滋僅透過血液、母子垂直或性行為的體液交換才會傳染,且病毒接觸到空氣或水會瞬間死亡,日常生活接觸無傳染可能性。他當時已婚,有2個女兒,他聲稱自己不嫖不賭、不碰毒,僅偶爾應酬,至今不知為何染病。我鍥而不捨要他回憶染病的可能,仍沒有結果。

愛滋照護權威、成大醫學院護理系系主任柯乃熒提醒我:「不安全的性行為,的確是最主要的感染途徑,但每個人都有自己不願揭露的祕密,追問到底又如何?」一語驚醒,出於恐懼,我們習慣對愛滋染病原因窮追猛問,卻不曾對其他疾病如此勤奮關切。更諷刺的是,愛滋病毒從來不分同性戀或異性戀,但「愛滋病=同性戀」的謠言,反而讓異性戀疏於自覺,治療延遲率是同性戀的整整2倍,通常發病後才知道。

擔心被孤立 不敢就醫

發病的Ken陷入憂鬱,想過自殺,斷絕人際關係,「最大的痛苦是,我生病了,居然不能告知親友我生什麼病!如果今天我得肝癌,是不是就能大方跟親人說?大家還會安慰我。但我說我得愛滋,每個人都逃之夭夭。」他戴紳士帽、口罩,堅持「全副武裝」受訪,「我最怨嘆的是,病人的人格和價值完全被扭曲了。」

他靠太太開的小吃店,擔起一家四口生計,「還好我有老婆的支持,不然我一定孤孤單單地死。」一個多小時的訪談,他說了10次以上「孤孤單單地死」,反映他深沉的恐懼,至今,2個女兒仍不知他染病,「沒必要讓她們知道,這還會連累她們。」

愛滋病汙名很早就開始了,1987年同志運動者祁家威(右3)邀請愛滋感染者(右2)現身呼籲防治愛滋,感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。(聯合知識庫)
愛滋病汙名很早就開始了,1987年同志運動者祁家威(右3)邀請愛滋感染者(右2)現身呼籲防治愛滋,感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。(聯合知識庫)

「過去30年愛滋病被烙印很多不好的印象,很多家人、朋友不願跟病患牽扯。」長期服務愛滋感染者的台大醫院感染科主治醫師洪健清說:「他們很無助,怕出來接受治療,就會被孤立,這對疫情控制造成反效果。現在的醫療,感染者只要積極就醫、好好吃藥,那等於是慢性病,生活和一般人是非常接近的。」

Ken接受治療,健康早已無慮,但在生活中仍被排擠。有次,有人散播他是感染者的耳語,傳到他朋友耳中,朋友告訴散播者:「你別再亂講喔,不然他去你家門口撒泡尿,你就完了!」「那時候連撒泡尿都有事!」他改操台語大嘆:「我是愛你好(我是想幫你),但講出來也是歧視。」

他胃痛要照胃鏡,醫院不收,只能去台大醫院使用愛滋病患專用的內視鏡。看牙醫只能找固定的友善醫師,就連做超音波,也會被排到最後一個使用。以上醫療行為,幾乎沒有感染風險,有專業知識的醫療人員尚如此懼怕,更遑論一般大眾對愛滋的誤解。

告知成義務 引發爭議

1990年公布的《感染者保障條例》明訂,感染者有主動告知醫事人員其為感染者之義務,而醫事人員也不得拒絕提供服務。Ken卻憤怒地說:「我肺結核、性病要不要告訴你?這是假尊重之名,其實就是歧視。」愛滋感染者權益促進會祕書長林宜慧也說,醫療人員皆知肝炎的傳染力更勝愛滋病,但「我問醫療人員若病患沒告知他有B肝,你會覺得不被尊重嗎?他們說不會。就因為是愛滋!」

關於感染者是否該主動告知的問題,曾以愛滋照護獲得「醫療貢獻獎」的莊苹認為:「這是雞生蛋、蛋生雞的問題,如果大家都能接受愛滋感染者,那主動告知當然OK,但感染者真的遇過太多歧視,而不敢公開身分。」顯然,法規中的理想情境,無法反映社會的真實樣貌。

Ken三番兩次提起,他很感謝成大醫院的醫療照護,以及太太不離不棄地陪伴與支持。
Ken三番兩次提起,他很感謝成大醫院的醫療照護,以及太太不離不棄地陪伴與支持。

Ken的人生重新洗牌,性格也有了轉變,「我以前做業務,只看錢和利,要我幫你,沒這回事。」後來他開始在監獄、醫院分享自己的故事;甚至,有個新加坡的愛滋感染者,因運毒被判18年徒刑,「他在台灣無親無故,我每個月寄1,000元給他補貼生活。」

算是漸漸走出陰霾,女兒也出嫁生子。問他心底是否期待有天能對女兒坦白?他卻答,直到踏進棺材那天還是不說,「就變成一個家庭祕密吧。」

感染源難溯 家庭破碎

Ken算幸運的,34歲的Tina每天都有想死的念頭。

Tina

  • 34歲

  • 感染愛滋病毒15年

15年前她因1歲兒子生病住院,才被驗出是愛滋感染者,「當下真的想一頭撞死,小孩是因為我才有,我覺得我是罪人!」她執著想找出染病原因,日夜回顧所有醫療紀錄和性伴侶,她跪求2位前男友去做篩檢,對方都說沒感染。

我質疑,他們未必有做篩檢,也未必願意吐實?確實,Tina哭天跪地,也永遠難得真相。柯乃熒教授直言:「愛滋防治最大的問題就是歧視。」大家總認為,去做愛滋病毒篩檢就是同志,或性行為不檢點,增加防治與治療的困難,而感染者不願揭露身分,更增添傳染的風險。

Tina坦言,現在對人已經失去信心,是因為對權促會祕書長林宜慧的信任,才接受採訪,但每次坦誠自己的故事,回去就會做3、4天的惡夢。
Tina坦言,現在對人已經失去信心,是因為對權促會祕書長林宜慧的信任,才接受採訪,但每次坦誠自己的故事,回去就會做3、4天的惡夢。

Tina的病因無法追溯,歧視的悲劇卻接二連三。第1任丈夫是職業軍人,受她得愛滋牽連,居然被勒令退伍;兒子不久後病逝,她每天關在房內,看著空蕩蕩的嬰兒床。婆婆罵她是殺人凶手,家中常有親戚進出問:「那個人在哪?」「殺人犯在房內。」她寧可憋尿也不敢踏出房門,後來和先生離婚。

她的悲慘遭遇,是社會對愛滋感染者和女性的雙重貶低。她隨媽媽在菜市場工作,常有人來問:「妳一晚多少錢?等下帶妳去舒服。」也有人用嫌惡的眼神看她:「怎麼會生這種病?」流言如瘟疫越傳越離譜,「後來傳成我媽是老鴇,把我賣掉。」她哽咽說:「愛滋病偏見對女生的傷害很大,人家都覺得妳是去賣的、背景很亂,才會生病,但我根本不抽菸喝酒、不碰毒。」

崩壞的人生才要開始。第2任先生和她交往時,得知她感染愛滋,「起初很驚訝,但覺得我需要被照顧,讓我很感動,他為了娶我,和他爸爸吵架,甚至打架。」但結婚不到1個月,先生就外遇。小三知道她感染愛滋,當面嗆她:「我可以生小孩,做正常女人該做的事,但妳不行。」公公說,因為她「生這種病」,所以要接受小三住進家裡。

柯乃熒說:「孕婦感染者只要持續服藥,生產前測不到病毒,嬰兒就不會被感染。而男性感染者若想生育,也可做人工受孕,因為精子本身不會感染愛滋病毒。台灣從2005年起,相異伴侶(其中一方為感染者的伴侶),只要感染者持續服藥,沒感染者吃預防性投藥,對生育是完全沒影響的。」反倒是歧視者,利用愛滋汙名,毀壞了婚姻價值。

偏見與謠言 二次傷害

Tina接受愛滋治療後,病毒量低,至今從未發病。洪健清醫師解釋:「過去愛滋病沒有好的醫療,95%感染者會發病;但現在早期診斷,7日內積極治療,其發病風險是零。」但歧視的病毒將她扭曲。

「以前我是大剌剌的傻大姐,不喜歡質疑人。」她泣不成聲地說:「但這病讓我疑心很重,不信任人。」她返回職場,被同事排擠、到處散播謠言:「她生活亂,所以小孩死掉。」「那天我坐在陽台哭,差點跳下去,我已經痛苦難耐了,為什麼還要在我傷口劃一刀?」她學會自保,只要感覺對方想傷害她,就私下錄音、做筆記。

她長年治療氣喘的診所,有次醫師發現她是感染者,「他原本在笑,突然倒抽一口氣,馬上戴手套幫我擦藥,感覺他棉花棒在發抖。」還有一次氣喘發作,送急診,她快不能呼吸了,醫生卻不幫她緊急治療,只因醫師以為她是愛滋病發病,「我當時病毒量很低,根本不可能,那次差點誤診死掉。」

Tina認為,這世界上沒那麼多同情心,她寧可每天嘻嘻哈哈當個逗人笑的小丑,也不想讓人感受到陰沉的那面,這是她感染愛滋後的生存之道。
Tina認為,這世界上沒那麼多同情心,她寧可每天嘻嘻哈哈當個逗人笑的小丑,也不想讓人感受到陰沉的那面,這是她感染愛滋後的生存之道。

傻大姐後來交的男友,明知她感染愛滋,卻仍喜歡和她無套做愛,「他沒有被感染,至今也沒事。」近年醫學研究證實「u=u」(Undetectable = Untransmittable),即吃藥控制後,只要測不到病毒,就不具傳染力,根據疾管署統計,目前台灣94%有服藥的感染者測不到病毒。但男友一喝醉就開始質疑她:「為何會生這種病?」疾病得不到憐憫,反而是猜忌。

她和男友分手,堅持生下肚子裡的女兒,「我有做孕婦篩檢,也有用抗病毒的藥,孩子跟常人無異,她滿1歲,我堅持自費再做篩檢,確定她是健康寶寶。」生命出現曙光,那是她人生中最快樂的瞬間,「我要為她活下去。」笑容轉瞬黯去,她接著說:「我人生最大的陰影跟害怕,就是女兒被歧視,萬一她真的發生什麼事,我會跟她一起毀滅。」

因病遭退學 纏訟多年

歧視是病毒,足以毀掉一個人,也能破壞一個家庭的希望。

阿立

  • 29歲

  • 感染愛滋病毒7年

2016年,爆出國防大學學生阿立因感染愛滋被退學的事件,衛福部裁定歧視,開罰國防部100萬元鬧上新聞,這是史上頭一回因「就學歧視」開罰的案例。然而國防部持續上訴,纏訟多年,「直到去年(衛福部、國防部和阿立三方)和解,我才真正回到平靜的生活。」29歲的事件主角阿立無奈地說。

1987年,感染愛滋的劇場工作者田啟元遭台師大退學,沒想到30年後,相同戲碼再度上演。儘管官司落幕,阿立卻是事件中唯一的受害者。「之前,我的人生是張藍圖,規劃好畢業任官,買車買房,拿到退休俸,有穩定的生活。」他感嘆:「事件後,我的人生變拼圖,東一塊西一塊,只能去拼湊起來。」

2013年,阿立被退學後,只剩下高中學歷,有3年時間為了申訴退學事件,他必須留在台北,工作不穩定,還要負擔房租。
2013年,阿立被退學後,只剩下高中學歷,有3年時間為了申訴退學事件,他必須留在台北,工作不穩定,還要負擔房租。

他是屏東人,父母都是工人,因家中經濟不好,「讀軍校不用學費,又可以幫助家裡。」沒想到大三下學期,有天接獲通知,因例行體檢被驗出感染愛滋,他被大隊長叫進辦公室,「他用比平常更客氣的語氣說,好好照顧身體,不用擔心。但過一個月,他就叫我考慮休學。」阿立語氣平靜,回憶得鉅細靡遺。

他是同志,「為何被感染,我其實心裡有底,與其在這邊花力氣,不如處理眼前的事。」他沒有天崩地裂的反應,令我相當意外。類似的情況,也發生在同志感染者酷里濕身上,他告訴我:「以前被刻板印象影響,我就覺得自己有天一定會感染愛滋,所以當下並不意外。」

酷里濕感染愛滋已經10年,他是少數能樂觀面對愛滋感染的人,至今仍積極推廣愛滋防治。
酷里濕感染愛滋已經10年,他是少數能樂觀面對愛滋感染的人,至今仍積極推廣愛滋防治。

校擅調病例 不當處分

2017年,時任行政院長的賴清德曾說:「愛滋感染主要由男男同性戀引起。」引發譁然。根據統計數字,愛滋病例確實有8成來自同性間的不安全性行為,這句話卻忽視了背後的結構性因素。柯乃熒教授解釋:「同志在社會上一直受到不友善對待,選擇有限,性行為成了快速建立關係的管道。因族群人數少,感染比例高,遇到感染者的機會也就高,況且社會對同志與愛滋的汙名,使他們難以向他人揭露自身狀況。」

也因為如此,阿立眼下最擔憂的不是身體健康,而是軍旅生涯。果然,校方開始一連串不合理對待,「他們叫我餐盤帶回家洗,衣服自己洗,都不要跟大家一起,還禁止我上游泳課,說怕有傷口會感染其他人,學院院長說想了解我為何生病,叫我寫自白書,自白寫得不夠詳細,還會被退件。」

阿立「不願把事情鬧大,因為對我沒有好處」,卻要獨自面對整個學校機構的壓迫。他先被校方威脅要告知父母,又發現校方發文到三軍總醫院調他病歷,欲以「體格變更」為由將他退學,其實這些行為都已觸犯《感染者保障條例》的相關保護規定。

「我原本是實習幹部,成績品行都不差,染病後,他們把我渲染成不受教的壞學生。我要一直ㄍ一ㄥ著,不然早就崩潰好幾遍。」大四上學期,校方逮到他使用未經申請管制的個人筆電,他坦承自己犯了錯,然而「一般違反資安,頂多記2支申誡,但他們要記我3支大過。」過往沒有如此嚴重的懲處。

2013年他因操行分數不及格,順理成章被退學,丟掉賴以養家的軍人鐵飯碗,還被學校追討80萬元學費。他向國防大學校本部所在的桃園衛生局提出申訴,結果不成立,再轉向衛福部申訴,確認是歧視案件。但每次開評議會,都是媽媽陪他去,聽著所有人當面指責他,「她每去一次,就受一次打擊,那時真的很痛苦。」

2016年,阿立決定站出來受訪,也促使總統蔡英文、時任行政院長林全和國會表態相挺,國防部終於讓步,沒想到2年後官司仍以和解告終。
2016年,阿立決定站出來受訪,也促使總統蔡英文、時任行政院長林全和國會表態相挺,國防部終於讓步,沒想到2年後官司仍以和解告終。

法規新修正 去除汙名

2016年事件在媒體曝光,引發公眾關注與討論,但他沒能恢復學籍,反而身心俱疲。媽媽為鼓勵他,先去念大學社工系在職專班,隔年再把他拉進去,母子成了學姐學弟。「我第一學期用學貸念完,我媽說,不然你念就好?」始終冷靜的阿立忽然哽咽:「其實家裡沒什麼錢,她為了讓我念書,才自己下去念,我很感動,她年紀不小,一直是最支持我的人。」

阿立今年大學畢業,現在在做社工,「我沒得到任何賠償或好處,結果雖然悲傷,但至少我有個安靜的生活了。」他樂觀地說:「我的案子是對體制的評鑑,看看這社會還潛藏什麼問題,如果沒發生這案子,大家也不會拿出來討論,考核結果不及格,就要去改善。」

犧牲阿立的人生,的確換來法規上的修訂。《感染者保障條例》修正,從此國軍部隊的傳染病通報,排除了不易傳染的愛滋病;而軍校法規也確立,未來退學生不需再賠償修業期間的費用。但我們又需要犧牲多少人,才能換來不再需要擔心懼怕的環境?

讓Ken、Tina和阿立痛苦不堪的,從來不是病毒的折磨,而是社會的歧視眼光與道德摧毀,他們是一群被社會排擠,只能躲進櫃子裡的人。問阿立若又發生就學歧視事件,他會怎麼做?他竟然回答:「我一定會站出來陪他,雖然他還是要自己走那段路,但至少2個人一起走,比一個人自己走好多了。」

勇敢讓阿立不再懼怕;正確認識愛滋,也讓整個社會不再懼怕。唯有去除愛滋汙名,杜絕歧視病毒的蔓延,我們才能在黑暗中看見曙光。

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