【鏡相人間】歧視是病毒 愛滋感染者的困境

今年5月，台灣通過同婚法案，迎向「同婚元年」，但同時，護家盟主導的「彩虹媽媽」也走進校園，散播反同思想與愛滋病的恐懼。

1981年發現愛滋病以來，由於死亡率高和透過性行為感染，成為道德恐嚇的工具，其實醫學躍進，愛滋早已不是絕症。然30多年來滿天謠言從未止息，歧視如病毒蔓延，成了防治愛滋最大的阻力，不僅把感染者打入暗處，也讓整個社會陷入黑暗恐懼。

我們採訪3位愛滋感染者：對女兒保守祕密的Ken，受盡人生折騰的Tina，和因感染被退學的阿立，讓他們痛苦不堪的，從來不是疾病折磨，而是歧視的目光與道德摧毀。

愛滋小知識

愛滋病（AIDS，又稱後天免疫缺乏症候群），是由愛滋病毒（HIV）引起的症候群。愛滋感染者／帶原者（HIV陽性）經由藥物治療，可有效控制病毒，則不會發展為愛滋病。

疾病妖魔化 人見人怕

Ken

• 65歲

• 愛滋病發24年

1986年台灣出現首例愛滋病，當時社會的氛圍既驚恐又懵懂；1991年，時任衛生署長的張博雅印製愛滋病文宣，上頭卻寫：「一旦得（愛滋）病，除了不幸被迫感染者外，如為自作孽者，將會是失去尊嚴，活得痛苦，死得難堪又難看。」訴諸道德的恐嚇文字，將愛滋病妖魔化，不但讓感染者不敢主動篩檢，面對真相，更一竿子把所有感染者打入地獄，暗不見光。

24年前染病的Ken是最早的受害者。「我起初咳嗽，以為是感冒，後來吸不到空氣，急診住院，一度休克送到加護病房，那天剛好是農曆七月一日。」他在鬼門關前走一遭，活了下來，3天後卻驗出愛滋病毒，讓他變成人見人怕的鬼。「救護車轉診到成大醫院，一路上所有的人全副武裝、甲級防護，沒人敢跟我說話，直到住進感染科病房，旁人嘀咕耳語，我才知道自己得愛滋病。」

醫學證實，愛滋僅透過血液、母子垂直或性行為的體液交換才會傳染，且病毒接觸到空氣或水會瞬間死亡，日常生活接觸無傳染可能性。他當時已婚，有2個女兒，他聲稱自己不嫖不賭、不碰毒，僅偶爾應酬，至今不知為何染病。我鍥而不捨要他回憶染病的可能，仍沒有結果。

愛滋照護權威、成大醫學院護理系系主任柯乃熒提醒我：「不安全的性行為，的確是最主要的感染途徑，但每個人都有自己不願揭露的祕密，追問到底又如何？」一語驚醒，出於恐懼，我們習慣對愛滋染病原因窮追猛問，卻不曾對其他疾病如此勤奮關切。更諷刺的是，愛滋病毒從來不分同性戀或異性戀，但「愛滋病＝同性戀」的謠言，反而讓異性戀疏於自覺，治療延遲率是同性戀的整整2倍，通常發病後才知道。

擔心被孤立 不敢就醫

發病的Ken陷入憂鬱，想過自殺，斷絕人際關係，「最大的痛苦是，我生病了，居然不能告知親友我生什麼病！如果今天我得肝癌，是不是就能大方跟親人說？大家還會安慰我。但我說我得愛滋，每個人都逃之夭夭。」他戴紳士帽、口罩，堅持「全副武裝」受訪，「我最怨嘆的是，病人的人格和價值完全被扭曲了。」

他靠太太開的小吃店，擔起一家四口生計，「還好我有老婆的支持，不然我一定孤孤單單地死。」一個多小時的訪談，他說了10次以上「孤孤單單地死」，反映他深沉的恐懼，至今，2個女兒仍不知他染病，「沒必要讓她們知道，這還會連累她們。」

「過去30年愛滋病被烙印很多不好的印象，很多家人、朋友不願跟病患牽扯。」長期服務愛滋感染者的台大醫院感染科主治醫師洪健清說：「他們很無助，怕出來接受治療，就會被孤立，這對疫情控制造成反效果。現在的醫療，感染者只要積極就醫、好好吃藥，那等於是慢性病，生活和一般人是非常接近的。」

Ken接受治療，健康早已無慮，但在生活中仍被排擠。有次，有人散播他是感染者的耳語，傳到他朋友耳中，朋友告訴散播者：「你別再亂講喔，不然他去你家門口撒泡尿，你就完了！」「那時候連撒泡尿都有事！」他改操台語大嘆：「我是愛你好（我是想幫你），但講出來也是歧視。」

他胃痛要照胃鏡，醫院不收，只能去台大醫院使用愛滋病患專用的內視鏡。看牙醫只能找固定的友善醫師，就連做超音波，也會被排到最後一個使用。以上醫療行為，幾乎沒有感染風險，有專業知識的醫療人員尚如此懼怕，更遑論一般大眾對愛滋的誤解。

告知成義務 引發爭議

1990年公布的《感染者保障條例》明訂，感染者有主動告知醫事人員其為感染者之義務，而醫事人員也不得拒絕提供服務。Ken卻憤怒地說：「我肺結核、性病要不要告訴你？這是假尊重之名，其實就是歧視。」愛滋感染者權益促進會祕書長林宜慧也說，醫療人員皆知肝炎的傳染力更勝愛滋病，但「我問醫療人員若病患沒告知他有B肝，你會覺得不被尊重嗎？他們說不會。就因為是愛滋！」

關於感染者是否該主動告知的問題，曾以愛滋照護獲得「醫療貢獻獎」的莊苹認為：「這是雞生蛋、蛋生雞的問題，如果大家都能接受愛滋感染者，那主動告知當然OK，但感染者真的遇過太多歧視，而不敢公開身分。」顯然，法規中的理想情境，無法反映社會的真實樣貌。

Ken的人生重新洗牌，性格也有了轉變，「我以前做業務，只看錢和利，要我幫你，沒這回事。」後來他開始在監獄、醫院分享自己的故事；甚至，有個新加坡的愛滋感染者，因運毒被判18年徒刑，「他在台灣無親無故，我每個月寄1,000元給他補貼生活。」

算是漸漸走出陰霾，女兒也出嫁生子。問他心底是否期待有天能對女兒坦白？他卻答，直到踏進棺材那天還是不說，「就變成一個家庭祕密吧。」

感染源難溯 家庭破碎

Ken算幸運的，34歲的Tina每天都有想死的念頭。

Tina

• 34歲

• 感染愛滋病毒15年

15年前她因1歲兒子生病住院，才被驗出是愛滋感染者，「當下真的想一頭撞死，小孩是因為我才有，我覺得我是罪人！」她執著想找出染病原因，日夜回顧所有醫療紀錄和性伴侶，她跪求2位前男友去做篩檢，對方都說沒感染。

我質疑，他們未必有做篩檢，也未必願意吐實？確實，Tina哭天跪地，也永遠難得真相。柯乃熒教授直言：「愛滋防治最大的問題就是歧視。」大家總認為，去做愛滋病毒篩檢就是同志，或性行為不檢點，增加防治與治療的困難，而感染者不願揭露身分，更增添傳染的風險。

Tina的病因無法追溯，歧視的悲劇卻接二連三。第1任丈夫是職業軍人，受她得愛滋牽連，居然被勒令退伍；兒子不久後病逝，她每天關在房內，看著空蕩蕩的嬰兒床。婆婆罵她是殺人凶手，家中常有親戚進出問：「那個人在哪？」「殺人犯在房內。」她寧可憋尿也不敢踏出房門，後來和先生離婚。

她的悲慘遭遇，是社會對愛滋感染者和女性的雙重貶低。她隨媽媽在菜市場工作，常有人來問：「妳一晚多少錢？等下帶妳去舒服。」也有人用嫌惡的眼神看她：「怎麼會生這種病？」流言如瘟疫越傳越離譜，「後來傳成我媽是老鴇，把我賣掉。」她哽咽說：「愛滋病偏見對女生的傷害很大，人家都覺得妳是去賣的、背景很亂，才會生病，但我根本不抽菸喝酒、不碰毒。」

崩壞的人生才要開始。第2任先生和她交往時，得知她感染愛滋，「起初很驚訝，但覺得我需要被照顧，讓我很感動，他為了娶我，和他爸爸吵架，甚至打架。」但結婚不到1個月，先生就外遇。小三知道她感染愛滋，當面嗆她：「我可以生小孩，做正常女人該做的事，但妳不行。」公公說，因為她「生這種病」，所以要接受小三住進家裡。

柯乃熒說：「孕婦感染者只要持續服藥，生產前測不到病毒，嬰兒就不會被感染。而男性感染者若想生育，也可做人工受孕，因為精子本身不會感染愛滋病毒。台灣從2005年起，相異伴侶（其中一方為感染者的伴侶），只要感染者持續服藥，沒感染者吃預防性投藥，對生育是完全沒影響的。」反倒是歧視者，利用愛滋汙名，毀壞了婚姻價值。

偏見與謠言 二次傷害

Tina接受愛滋治療後，病毒量低，至今從未發病。洪健清醫師解釋：「過去愛滋病沒有好的醫療，95％感染者會發病；但現在早期診斷，7日內積極治療，其發病風險是零。」但歧視的病毒將她扭曲。

「以前我是大剌剌的傻大姐，不喜歡質疑人。」她泣不成聲地說：「但這病讓我疑心很重，不信任人。」她返回職場，被同事排擠、到處散播謠言：「她生活亂，所以小孩死掉。」「那天我坐在陽台哭，差點跳下去，我已經痛苦難耐了，為什麼還要在我傷口劃一刀？」她學會自保，只要感覺對方想傷害她，就私下錄音、做筆記。

她長年治療氣喘的診所，有次醫師發現她是感染者，「他原本在笑，突然倒抽一口氣，馬上戴手套幫我擦藥，感覺他棉花棒在發抖。」還有一次氣喘發作，送急診，她快不能呼吸了，醫生卻不幫她緊急治療，只因醫師以為她是愛滋病發病，「我當時病毒量很低，根本不可能，那次差點誤診死掉。」

傻大姐後來交的男友，明知她感染愛滋，卻仍喜歡和她無套做愛，「他沒有被感染，至今也沒事。」近年醫學研究證實「u=u」（Undetectable = Untransmittable），即吃藥控制後，只要測不到病毒，就不具傳染力，根據疾管署統計，目前台灣94％有服藥的感染者測不到病毒。但男友一喝醉就開始質疑她：「為何會生這種病？」疾病得不到憐憫，反而是猜忌。

她和男友分手，堅持生下肚子裡的女兒，「我有做孕婦篩檢，也有用抗病毒的藥，孩子跟常人無異，她滿1歲，我堅持自費再做篩檢，確定她是健康寶寶。」生命出現曙光，那是她人生中最快樂的瞬間，「我要為她活下去。」笑容轉瞬黯去，她接著說：「我人生最大的陰影跟害怕，就是女兒被歧視，萬一她真的發生什麼事，我會跟她一起毀滅。」

因病遭退學 纏訟多年

歧視是病毒，足以毀掉一個人，也能破壞一個家庭的希望。

阿立

• 29歲

• 感染愛滋病毒7年

2016年，爆出國防大學學生阿立因感染愛滋被退學的事件，衛福部裁定歧視，開罰國防部100萬元鬧上新聞，這是史上頭一回因「就學歧視」開罰的案例。然而國防部持續上訴，纏訟多年，「直到去年（衛福部、國防部和阿立三方）和解，我才真正回到平靜的生活。」29歲的事件主角阿立無奈地說。

1987年，感染愛滋的劇場工作者田啟元遭台師大退學，沒想到30年後，相同戲碼再度上演。儘管官司落幕，阿立卻是事件中唯一的受害者。「之前，我的人生是張藍圖，規劃好畢業任官，買車買房，拿到退休俸，有穩定的生活。」他感嘆：「事件後，我的人生變拼圖，東一塊西一塊，只能去拼湊起來。」

他是屏東人，父母都是工人，因家中經濟不好，「讀軍校不用學費，又可以幫助家裡。」沒想到大三下學期，有天接獲通知，因例行體檢被驗出感染愛滋，他被大隊長叫進辦公室，「他用比平常更客氣的語氣說，好好照顧身體，不用擔心。但過一個月，他就叫我考慮休學。」阿立語氣平靜，回憶得鉅細靡遺。

他是同志，「為何被感染，我其實心裡有底，與其在這邊花力氣，不如處理眼前的事。」他沒有天崩地裂的反應，令我相當意外。類似的情況，也發生在同志感染者酷里濕身上，他告訴我：「以前被刻板印象影響，我就覺得自己有天一定會感染愛滋，所以當下並不意外。」

校擅調病例 不當處分

2017年，時任行政院長的賴清德曾說：「愛滋感染主要由男男同性戀引起。」引發譁然。根據統計數字，愛滋病例確實有8成來自同性間的不安全性行為，這句話卻忽視了背後的結構性因素。柯乃熒教授解釋：「同志在社會上一直受到不友善對待，選擇有限，性行為成了快速建立關係的管道。因族群人數少，感染比例高，遇到感染者的機會也就高，況且社會對同志與愛滋的汙名，使他們難以向他人揭露自身狀況。」

也因為如此，阿立眼下最擔憂的不是身體健康，而是軍旅生涯。果然，校方開始一連串不合理對待，「他們叫我餐盤帶回家洗，衣服自己洗，都不要跟大家一起，還禁止我上游泳課，說怕有傷口會感染其他人，學院院長說想了解我為何生病，叫我寫自白書，自白寫得不夠詳細，還會被退件。」

阿立「不願把事情鬧大，因為對我沒有好處」，卻要獨自面對整個學校機構的壓迫。他先被校方威脅要告知父母，又發現校方發文到三軍總醫院調他病歷，欲以「體格變更」為由將他退學，其實這些行為都已觸犯《感染者保障條例》的相關保護規定。

「我原本是實習幹部，成績品行都不差，染病後，他們把我渲染成不受教的壞學生。我要一直ㄍ一ㄥ著，不然早就崩潰好幾遍。」大四上學期，校方逮到他使用未經申請管制的個人筆電，他坦承自己犯了錯，然而「一般違反資安，頂多記2支申誡，但他們要記我3支大過。」過往沒有如此嚴重的懲處。

2013年他因操行分數不及格，順理成章被退學，丟掉賴以養家的軍人鐵飯碗，還被學校追討80萬元學費。他向國防大學校本部所在的桃園衛生局提出申訴，結果不成立，再轉向衛福部申訴，確認是歧視案件。但每次開評議會，都是媽媽陪他去，聽著所有人當面指責他，「她每去一次，就受一次打擊，那時真的很痛苦。」

法規新修正 去除汙名

2016年事件在媒體曝光，引發公眾關注與討論，但他沒能恢復學籍，反而身心俱疲。媽媽為鼓勵他，先去念大學社工系在職專班，隔年再把他拉進去，母子成了學姐學弟。「我第一學期用學貸念完，我媽說，不然你念就好？」始終冷靜的阿立忽然哽咽：「其實家裡沒什麼錢，她為了讓我念書，才自己下去念，我很感動，她年紀不小，一直是最支持我的人。」

阿立今年大學畢業，現在在做社工，「我沒得到任何賠償或好處，結果雖然悲傷，但至少我有個安靜的生活了。」他樂觀地說：「我的案子是對體制的評鑑，看看這社會還潛藏什麼問題，如果沒發生這案子，大家也不會拿出來討論，考核結果不及格，就要去改善。」

犧牲阿立的人生，的確換來法規上的修訂。《感染者保障條例》修正，從此國軍部隊的傳染病通報，排除了不易傳染的愛滋病；而軍校法規也確立，未來退學生不需再賠償修業期間的費用。但我們又需要犧牲多少人，才能換來不再需要擔心懼怕的環境？

讓Ken、Tina和阿立痛苦不堪的，從來不是病毒的折磨，而是社會的歧視眼光與道德摧毀，他們是一群被社會排擠，只能躲進櫃子裡的人。問阿立若又發生就學歧視事件，他會怎麼做？他竟然回答：「我一定會站出來陪他，雖然他還是要自己走那段路，但至少2個人一起走，比一個人自己走好多了。」

勇敢讓阿立不再懼怕；正確認識愛滋，也讓整個社會不再懼怕。唯有去除愛滋汙名，杜絕歧視病毒的蔓延，我們才能在黑暗中看見曙光。

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