【病人生死誰做主1】連「何謂生命末期」都沒共識 啟動病主法第一關就踢鐵板

《病人自主權利法》生效即將屆滿兩年，這部本意在保障病人臨終前能夠以自己的意願善終的進步法律，實施起來效果是不是真的如立法時的預期？鏡週刊追蹤了多個個案和多位醫界相關人士，發現從醫病雙方知識和觀念的落差，到健保制度配套不及，都讓病主法遲遲無法啓動，讓重症病患和家屬殷切期盼的「善終」難如願到來。

53歲的林雯（化名），才送走哥哥不到一個月，就面對母親確診肺癌第四期，讓她幾乎承受不住。林雯的哥哥罹癌時才42歲，因為年輕，主治醫師傾全力醫治。8年來，他做了7次化療、上百次放射治療，到最後2年內開了4次刀。其實治療已經起不了任何作用了，大家卻不清楚何時該踩煞車。

林雯的哥哥死前一週還在洗腎，脖子氣管切口接著呼吸器，全身插滿管子，掛著尿袋，中央靜脈管因為已經打到找不到血管，只好打到大腿內側。家人在醫師宣布病危後，決定不再急救，才避免了「死亡全餐」---- 插管、壓胸、電擊的凌遲。

「當醫師宣布他不行後，為什麼不能撤掉所有管子，將他轉到一般病房，讓家人陪他？為什麼末期病人一定要死在加護病房？」林雯說，護理師通知哥哥過世時，提到他前一晚有醒來，一想到哥哥臨終時，沒有親人在身邊，最後孤單地死去，她不禁掉淚。原本加護病房成立的本意，是為了暫時維持病人生命以待日後成功康復，現在卻成了許多康復無望者度過人生最後階段的地方。林雯決定，日後不會讓母親將時間花在沒有意義的醫療處置上，因而喪失跟家人相處的機會。她要為母親的善終預備。

簽了《病主法》，就能保證善終嗎？

母親開始服用標靶藥物後，林雯就帶她去醫院做「預立醫療照護諮商」，依《病主法》規定，簽署預立醫療決定，選擇當生命來到末期，不接受續命醫療，確保臨終時好走，「我們母女倆當時彷彿吃了定心丸，感覺『穩觸觸』（台語：篤定可靠）。」採訪林雯時，她母親已過世半年多，可是，當林雯憶及母親在醫院最後一個月的經歷，嘆氣說：「我以為我媽會安詳往生，可事實上沒有。直到她斷氣那一刻，《病主法》都沒辦法啟動。」

2019年１月開始施行，即將滿兩年的《病人自主權利法》，讓患者拿回自己醫療的決定權，讓在他意識清楚時的主張，獲得法律保障。《病主法》擴大了《安寧緩和醫療條例》只限於末期病人病危後拒絕心肺復甦術，或維生醫療的限制，增加其他四款臨床上仰賴維生醫療的非末期病人拒絕醫療的權利（見圖表）。到底《病主法》需要有哪些條件配合，才能確實執行病人的意願，保障病人的善終權？目前在臨床上，到底遇到什麼困境？

母親罹癌後，林雯就不斷沙盤推演母親日後可能會遇到的各種狀況。她也開始了解安寧緩和醫療。林雯希望安寧團隊早點介入，是因為如果之後要啟動母親的預立醫療決定，需要兩位專科醫師確診，2次安寧緩和團隊照會。安寧緩和科醫師早點介入，才有時間了解母親的病情，並建立信任關係。在母親剛確診罹癌四期時，林雯就曾詢問醫師助理，可否照會安寧緩和醫療科？對方認為，沒有必要。母親服用標靶藥物半年後，林雯又問母親的主治醫師，可否找緩和醫療的團隊一起評估病情。醫師一口回絕：「你媽還早，沒必要！」他認為，林雯的母親還不到末期。

「目前《病主法》在宣示個人的自主決定上，意義重大，但是在臨床執行起來的確很困難。」奇美醫院緩和醫療科主任謝宛婷說，病人就算決定不用鼻胃管等維生醫療，但依《病主法》仍然需要照顧，而目前健保沒有針對這些項目給付，醫院必須自己吸收產生的費用。或者醫院還是要以「安寧緩和醫療」申報給付。這就牽涉到第二個問題，「安寧條例只適用『末期』病人。」但病到什麼狀況才會被認定為「末期」，醫師的意見很分歧。

醫者對於生命末期的看法分歧

對於何謂「生命末期」，根據《安寧緩和醫療條例》，是指「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」所謂近期，醫界實務上有以6個月為參考標準，但是，也有醫師認為3個月才叫末期；甚至有醫師到病人死亡那一天都不認為病人是末期，還讓病人洗腎。醫界對疾病末期沒有共識，影響了病主法的啟動。

健保制度影響著醫者對「疾病末期」的判斷。以腎臟病為例，據台大安寧緩和科醫師蔡宏斌的博士論文的研究指出，「台灣代表性的腎臟科醫師當中，有超過半數不贊成『半年內死亡的腎臟病人』叫末期。」再以糖尿病來說，當有些醫師覺得病人因傷口嚴重感染潰爛已來到末期，有醫師卻認為，病人還可以截肢，不到末期。可是病人很可能下一刻就因敗血症離開。

一位不願具名的內科醫師受訪時認為，許多專科醫師做久了，「專」到忘記病人，只記得器官，肺差就插呼吸器，心臟不好就做支架，腎衰竭就洗腎⋯看不見病人短時間已出入醫院多次，生命已經進入末期。陽明大學附屬宜蘭陽明醫院胸腔內科醫師陳秀丹說：「『生命末期』在台灣很難界定，因為有些觀念根深蒂固，像很多醫師就認為，這病人明明用呼吸器，血壓心跳、生命跡象穩定，你為什麼說他生命末期？」既然健保有給付，醫師不會輕易喊停，這也是陳秀丹大力主張，健保應該要刪除無效醫療給付的原因。她直言：「如果醫療費用全由家屬支付，生命末期的界定就會很簡單。」

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