積極社會參與 罕病童擁抱精彩人生

華視

台北市 / 陳璽均 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯

在球場上揮灑汗水,盡情追趕跑跳,對許多人來說,是再平凡不過的事!但對罕見疾病的孩子而言,卻無法如此隨心所欲,為了鼓勵更多罕病兒童走出戶外,社福機構舉辦運動活動,透過小遊戲和成就感,讓小小運動員們,暫時忘卻疾病的苦楚,更在團隊中,找到自信和勇氣。

抓準時機敲出突襲短打,坐在輪椅上,奮力朝一壘前進!他是熱愛棒球的罕病男孩洪聲平。排除萬難跑回本壘,為團隊拿下第一分!14歲的聲平,一出生就確診罹患龐貝氏症,8歲開始肌肉無力,只能依賴電動輪椅行動,但身體上的障礙,從不減他對運動的熱情。

龐貝氏症病友洪聲平:「很好玩(哪裡好玩)揮擊揮棒,還有全壘打。(你喜歡那種成就感是不是)。」龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊:「他以前站著,他是可以自己打出去的,那他現在坐在輪椅上,我說你不能跑步,你上半身動就好,你等同也在跑步,可以訓練他的肺活量,對呀要不然一直坐著也不是辦法。因為他們肌肉其實萎縮得很快。」

為了讓罕病家庭走出戶外,享受陽光和休閒樂趣,2018年罕病基金會成立,罕見小勇士棒球隊,激發孩子們對運動的興趣,也學習團隊合作精神。龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊:「學校五年級開始沒有人理他,沒人跟他玩,比如說要一個團隊,也沒有人主動去跟他就是配對,他等於是被排擠,他等同被排擠,參加棒球隊很嗨,因為都是同樣疾病的孩子,比較知道就是,比較不會有這種侷限。」

罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友):「棒球就等於團隊,它就是一個小型社會其實很像 ,大家都互相要互相支持、扶持然後讓這個團隊可以更好,他們可能在一般的教室裡面,他們同儕或者老師 他們可以給的這樣子的東西可能比較少,在我們的團體我們可能大家在同一個起跑線上面,我們可以慢慢慢慢走,我們不用說我們一定要去趕人家的腳步這樣,所以我覺得這樣可能,對他們而言會比較好。」

不向命運低頭,展現堅韌生命力!罕見小勇士隊的教練朱廣霖,就是孩子最好的榜樣,朱廣霖是肢帶型肌肉失養症患者,12歲發病後,雙腳肌肉漸漸萎縮,但他從未放棄棒球。

罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友):「從小我父親就帶著我去就是各地看棒球,甚至打棒球什麼的,然後另外一提,我父親跟我一樣是,是一樣的疾病,所以我相信他帶我去打球或是去接觸棒球 跟接觸其他運動的球類的這些目的,其實就是希望我可以藉由這些運動的過程,讓我可以讓我自己的不只是身體而是心理可以更健壯一點,更健康一點。」

棒球是朱廣霖和過世的父親,最親密的連結,棒球也為朱廣霖,帶來克服人生困境的力量,如今他將自己的生命故事,分享給更多的罕病兒童,鼓勵他們勇敢面對未來,和人生直球對決。罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友):「本壘到一壘的距離,大家都知道就是27公尺左右,可能對一般人而言,他們很輕鬆就是跑個幾步路就到了,但對我們而言,我們可能要一步一步慢慢走,但是只要我把球打得好、打得漂亮,我可以一步一步,慢慢走上去,我也是可以達到一樣的效果,一樣的成就這樣。」

愛心志工裁判孟祥淵:「棒球沒有拒絕任何人,就是這些孩子,因為棒球變得更樂觀,變得快樂,尤其是他們臉上的笑容,最棒的就是它也啟發每個孩子獨特的天份,創造他們的未來。」

在球場上,小小運動員們,享受揮汗的暢快,他們敞開的笑容和熾熱眼神,絲毫看不出病痛帶來的苦楚,如同球賽,只要堅持就可能夢想成真,帶著這分精神,困難人生也能無畏前行。

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