台南囝仔一身憨膽 十幾個孩子死在面前,他化悲憤為力量!專訪和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆

台南囝仔一身憨膽 十幾個孩子死在面前,他化悲憤為力量!專訪和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆
台南囝仔一身憨膽 十幾個孩子死在面前,他化悲憤為力量!專訪和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆

文●楊佳真

台灣去(二○一八)年有四・八萬人死於癌症,這個數字大家或許很熟悉,但你知道嗎?這四・八萬人中,就有九十七人是未滿十八歲的兒童及青少年,精彩人生才正要開始,就被迫畫下句點!

在醫療照護上,兒童絕不只是成人的縮小版,但兒童的醫療資源從來都不如成人,熟諳兒童癌症的人更是屈指可數,不過,上網搜尋相關研究或治療案例,總會出現「陳榮隆」三個字。

經歷過臺大、慈濟、奇美等大型醫院的淬鍊,現在落腳台灣唯一一家癌症專科醫院,他是兒童癌症領域的個中翹楚──和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆。

幸與不幸 只在一念之間

成人癌症醫師各有所長,有人專治肺癌、有人專治乳癌,這是因為成人每一種癌症的量都很大,而兒童癌症數量加總,僅占成人癌症的一%,最大困難就在於,每一種癌症個案都不多,醫師卻要通通都精通。

回想起在臺大當住院醫師時,十幾個送進來過往沒什麼大礙的小朋友,不到一個禮拜,就因多重器官衰竭、伺機性感染、全身出血而死,每個次專科的老師都束手無策,最後才診斷出「噬血症」──當時醫界一無所悉的病症。

「那時覺得自己怎麼這麼倒霉,現在回頭看,反而像是上天給我的機會,」陳榮隆說,這些小朋友開啟他鑽研小兒血液腫瘤次專科的契機,幾年後,臺大團隊就掌握了噬血症的致病機轉,從免疫治療著手,解救不少病童。

問起從醫及選科的心路歷程,他自嘲沒有史懷哲那樣的情操,只是在兒科實習時,覺得工作環境溫馨融洽,「沒想到被騙了!當了醫生才知道自己也要幫小朋友打針!」頂著一副圓眼鏡,面色紅潤帶著質樸笑容,陳榮隆第一眼給人的印象,原來就是他性格的寫照。

專治罕病中的罕病

和信醫院沒有兒童醫院,收治的都是第二手病人,可能在別的醫院治療一段時間,或者原本的醫院診斷不出來,才進一步轉診,「簡單來說,和信的小兒腫瘤科病人,都是罕病中的罕病。」

踏入杏林近四十載,兒童癌症治癒率已可達八十%,為什麼和信醫院有能力收治其他醫院診斷不出來的病症?「我們特別跟中央研究院合作,任何疑難雜症送過去都可以得到答案。」

從花蓮轉來的小熹熹是早產兒,父母沒有家族病史,小熹熹卻發育不良、長不大,嬰兒期診斷為紫斑症,傳統治療卻讓病情更惡化,引起骨髓造血功能衰竭、神經發展異常。

五歲的小熹熹來到和信,每周都要輸血兩次才能維持生命,中研院找出疾病根源為端粒體基因缺陷後,由於與哥哥的幹細胞配對不合,只能做非親屬幹細胞移植,這項技術在當時文獻報告死亡率高達八十%,但小熹熹父母決定放手一搏,最後手術告捷,陳榮隆功成不居地說,幸虧有強大的研究實驗室做後盾。

造血免疫功能受損靠移植

台灣十八歲以下兒少,每年罹患癌症的新發病個案約五五○人,其中急性淋巴性白血病是兒童最常見的癌症,其次為腦癌、淋巴癌、腹部腫瘤(神經母細胞瘤、威姆氏瘤、肝母細胞癌)、橫紋肌肉瘤、生殖細胞瘤等。

其中,很多疾病可以受益於源自骨髓之造血幹細胞移植,而骨髓幹細胞可以重建人體的造血及免疫功能,因此很多血液、腫瘤患者常需要做造血幹細胞移植,來源可從骨髓、周邊血液或臍帶血中取得。

骨髓捐贈需抽血一千c.c.

二十多年前,陳榮隆還在臺大醫院兒科部服務時,臺大有意建立幹細胞中心,草創期急需民眾自願捐贈幹細胞,但幾年下來才蒐集到四千例,病人的數據送去配對,都配不出適合的。

骨髓捐贈不如捐血簡單,全身麻醉後,成人需抽血一千c.c.,「而且早期一次只抽五c.c.,要抽滿一千c.c.,等於抽取的腸胃部位扎得都是針孔。」光想像就不寒而慄。

鏡頭轉向另一場慈善活動,證嚴法師登高一呼,瞬間湧入四萬人搶著登記捐贈幹細胞,這件事對陳榮隆衝擊很大,「我瞬間明白,臺大沒辦法在幹細胞中心寫下突破性發展了,這件事需要有號召力的人。」

陳榮隆來到花蓮慈濟醫院後,有了宗教支撐,醫療資源甚至不輸都市醫院,陳榮隆團隊就在太平洋與縱谷間,建立了骨髓資料中心與骨髓移植中心,蒐集全世界骨髓幹細胞,創下二十七萬筆捐贈登記,同時一年有兩百多例骨髓幹細胞從花蓮飛往世界各地,也吸引許多癌童慕名而來。

為病童找金源 減輕父母重擔

癌症治療費用向來驚人,為搏一線生機嘗試新療法,更需有強大金源,因為除了傳統治療、幹細胞移植外,很多情況都不在健保給付範圍,如標靶藥物、免疫治療等。他肯定健保是很好的制度,但已漸漸透支,「健保不給付通常有它的原因,這療法可能有一些好處,但長期的療效尚不明朗。」

 

若負擔不起龐大醫療費,和信醫院社會服務室有一筆清寒基金,來自外界捐款,病患只要符合特定疾病及經濟能力評估,就能獲得補助;即便不符資格,他也會主動聯絡罕病基金會,提供經濟支援。

比如有一個小朋友罹患神經纖維瘤第二型,全身有上百個腫瘤壓迫到神經,在林口長庚開刀兩次,都沒有起色,陳榮隆建議打標靶藥物,前後共打了一百針,成功讓神經壓迫處縮小,但一針就需三萬元,幸好清寒基金替父母省下三百多萬元重擔。