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認領罕見病童心願 實現小小聖誕夢想

祝潤霖

12歲患有楓糖尿症的子婷寫說,願望是得到一台滑板車,因為「我想在公園和朋友玩滑板車」。(祝潤霖/台灣醒報)
12歲患有楓糖尿症的子婷寫說,願望是得到一台滑板車,因為「我想在公園和朋友玩滑板車」。(祝潤霖/台灣醒報)

【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】罕見疾病「卓飛症候群」讓2歲的宥心不僅平衡感衰退,語言及運動方面可能出現發展遲緩甚至退化,她的聖誕願望是一台練習平衡的滑步車;19歲的小雅患有唐氏症,但她為照顧她的阿嬤著想,聖誕節許願得到一個按摩器,幫阿嬤減輕疲勞;這些罕病童願望現在都可上網認領!

錠嵂藍鵲社福基金會29日送暖,為罕見疾病基金會500位病友孩童募集聖誕禮物,即日起至12月10日止,上網搜尋「聽見孩子的聖誕心願」即可參加,透過網站可以看見孩子畫下的心願,聽見孩子的聲音,成為實現罕病童聖誕心願的認領人。

罕病童的小小願望

今年2歲的宥心患有「卓飛症候群」,不僅平衡感衰退,隨著年齡增長,語言及運動方面也出現發展遲緩甚至退化,但樂觀的她總是期待著和大家相處的機會,她的聖誕願望是一台平衡滑步車,練習平衡,走路才能更穩。

19歲的小雅從小由阿嬤帶大,因為患有唐氏症,需要比一般孩子投入更多心力照顧,所以小雅希望有一個按摩器,能減輕阿嬤身體上的疲勞,她的孝心讓聽到願望的人都覺得好暖心。

拋磚引玉聖誕送暖

「想要一件競賽型的泳衣,想穿著它去比賽,得到第一名把獎狀送給爸爸媽媽!」影片中,罕病童們把心願邊寫邊畫在卡片上;12歲患有楓糖尿症的子婷寫說,願望是得到一台滑板車,因為「我想在公園和朋友玩滑板車」;有7歲的小男生喜歡音樂,想要一台電子琴;也有愛打籃球的孩子想要一顆NBA真皮籃球。

「全台有超過1萬6,000個罕病家庭,罕見病童不管是生活或學習,都比一般孩子們更來得有挑戰!」錠嵂藍鵲社福基金會董事長李淑芬表示,基金會連續3年主辦「聽見孩子的聖誕心願」公益計畫,於國道清水服務區打造聖誕節互動裝置藝術,已成功為800多位家扶孩童募集聖誕禮物,希望能發揮拋磚引玉的作用。