成人自閉症者母親的吶喊:孩子,媽媽還能照顧你幾年?

陳慧真/台北報導|民報

「哪一天我們離開了,我自閉症的孩子們能去哪?」每歷經一個母親節,這些成人自閉症者的母親們內心裡那份最深沉的哀傷與不捨就愈多一分。

自閉兒家長心中都有一個放不下的隱憂,就是當家長老了或走了,孩子要何去何從?當家長離世後,孩子們最終可能會強制安置在不適合的教養院,而變成精神病患者,終日被綁被關;最後不得已,就是離世前帶孩子一起走,比如去年發生、有母親帶著孩子臥軌尋短的事件,讓人非常不捨。

為了爭取自閉症者安置及就業權益,社團法人台灣靛藍天使協會、中華民國自閉症適應體育休閒協會及中華民國翼下之風全人關懷協會等多個民間團體,今(6)日上午至台北市政府請願,希望政府能傾聽自閉症者父母親的心聲,重視身心障礙者權益問題。台北市政府社會局局長許立民出面接受請願,並承諾會安排處理本次提出的七大訴求。台北市議員李慶鋒也到現場支持成人自閉症團體,表示將持續督促台北市政府後續的規劃與執行,並盡可能促成跨縣市合作,以提供成人自閉症者有更完善的安置與就業機會。

據衛生福利部2015年統計,台灣目前約有一萬三千多(13,293)名自閉症者,近四成為18歲以上的成年自閉症者(4,959人)。然而,當自閉症孩子離開學校特教體系後,除了原有特教資源不足的問題外,就業、安置等問題更加浮現。數據也顯示,成人自閉症者因被機構拒絕收治、無法排進庇護工廠或甚至被拒絕,約有90%被迫窩在家中;即便在家,也可能因非友善的社區環境而面臨排擠的問題。

此外,對成人自閉症者的家長來說,終生得面對孩子照護的問題,在工作、家庭、照護自閉症孩童情緒難以控制的多重壓力之下,家長們筋疲力竭,卻也捨不得孩子痛苦。家長們在乎的,只是希望孩子們能有一個家。

針對成人自閉症就業與安養問題提出七大訴求:

1.現有身心障礙鑑定與需求評估新制(ICF)未符合自閉症的需要

2.要求政府有責任予以自閉症者適當安置

3.機構行為輔導專業人員不足,政府有責任擬定專業輔導人員培育計畫

4.進行自閉症需求全面調查,並根據調查結果研擬服務改善計畫

5.建置「中繼支持中心」,協助有嚴重情緒行為的自閉症者

6.請社會局成立「自閉症雙老家園推動小組」

7.自閉症者就業率極低,政府應就質與量,提出具體有效改善自閉症者就業輔導措施

流淚的母親為成人自閉症者請命

「我們知道所有媽媽都很盡力,我們在母親節這天站出來,爭取自閉症孩子的安置權益,只是希望孩子們能有一個家。當爸爸媽媽都不在了之後,有一個地方安置孩子。」台灣靛藍天使協會創辦人周玲玲表示,自閉症者的母親,長年揹著自閉兒,一直在流眼淚。她希望藉由集結自病症家長們連署及出面,共同呼籲政府應正視成人自閉症的問題,也喚起社會大眾的關注,並給予所有自閉症者的家庭打氣與關心。她說,自閉症孩子並不可怕,「我們的孩子是最善良的,只是需要大家去了解他。」

據調查,成人自閉症者約90%留在家中,有勞動能力者找不到工作,低功能自閉症者需要社福機構安置,但各社福機構卻大排長龍。自閉症者無處安置,被迫長年窩居在家中。希望政府盡到落實安置自閉症者的義務,開創自閉症者就業機會,「這是媽媽的呼求!」

▲台灣靛藍天使協會創辦人周玲玲籲政府正視成人自閉症的問題。

星兒大使分享職場困境,出面呼籲政府應重視自閉症者就業問題

江爸爸表示目前自閉症者就業上主要有小作所及庇護工場,然而目前皆處於數量不足的狀況,且機構內的教養院與患者比例失衡,無法妥善照護到自閉症的孩童。自閉症孩子畢業後的就業要經過勞動局職業評估、職業管理程序,此外還必須要有願意聘任的單位,程序相當複雜,害的家長疲於奔命。然而最慘的是,職管單位一聽到是自閉症,在心態上就排斥。最主要的原因是自閉小孩自閉不會溝通卻很有想法,較其他智能障礙者或身體障礙者難以管理,易遭受拒絕收治。再加上庇護工場本來數量就少,跟本就排不進去,當遇到會拒收自閉症者的時候,就業問題更是難上加難。

星兒大使侯淳之本身也是自閉症者,他分享其在職場上碰到的困境;雖然在庇護工場表現良好,然而轉入一般職場,卻無法有良好的支持環境。侯淳之表示,「星兒(自閉症者)在表達、溝通上無法像一般人那樣流利,容易與同事、主管有誤解與質疑,因此壓力過大甚至難以控制情緒,常以哭泣或發脾氣來表達自己的訴求與問題。」他的經驗顯示,自閉症者在職場上所碰到的不瞭解與不友善的現況,更無法有良好的就業環境,從而影響生計。侯淳之說,「父母總有一天也會離開我們身邊,到時星兒該何去何從?在就業與安置的部份將會是個很嚴重的問題!」

北市社會局回應請願團體七大訴求

台北市政府社會局局長許立民出面接受請願,承諾會安排處理請願訴求。許立民表示,在母親節前夕聽到這樣的問題,更顯示我們社會有很多角落需要關心。媽媽們所提出的訴求,有些目前已有在執行;而部分則是現實上還有一些距離的,需要共同來努力。

▲自閉症者家長代表鄭文正遞交請願書予北市社會局長許立民。

針對請願團體所提出的成人自閉症者安置及就業七大訴求,許立民也一一分點回應:

1.身心障礙鑑定與需求評估新制(ICF)未符合自閉症之需要:社會局將透過訓練加強需求評估專員對於成人自閉症者及其家庭需求的敏感度,提供更適切的服務建議。

2.要求政府有責任予以自閉症者適當安置:社會局已將身障機構空位資訊公開於網站,並將相關服務(如臨托、家托及日間作業設施等)一併提供於查詢頁面中供民眾選擇。並已著手檢討機構入住率,及對困難照顧個案的支持性措施,期透過政策引導增強機構照顧困難之能力。

3.機構行為輔導專業人員不足,政府有責任擬定專業輔導人員培育計畫:將建立教保員互助平台,使其能互助交流學習;並持續與民間合作辦理培訓課程;另基於「家長就是照顧自閉症子女的專家」,將規劃針對自閉兒家長辦理教保員培訓班,鼓勵家長投入機構服務,以解決社福體系人力不足之情形。

4.進行自閉症需求全面調查,並根據調查研擬服務改善計畫:將先針對安置於機構、社區日間作業設施等社福體系,及在教育體系中,每年畢業之自閉症身障者受服務情形及需求進行掌握。

5.建置中繼支持中心,協助有嚴重情緒行為的自閉症者:社會局已開始與第一行為工作室及松德院區合作,提供嚴重情緒行為個案之支持,並將該流程制度化,使具備嚴重情緒行為個案能獲得妥適照顧,並支持家屬獲得照顧。

6.請社會局成立「自閉症雙老家園推動小組」:未來將於廣慈博愛園區規劃雙老家園,將邀請自閉症家長參與討論,使身障者能與年邁父母一同生活在社區中。

7.政府應就質與量提出具體有效改善自閉症者就業輔導措施:職業重建個案管理員會依求職者個別需求,提供就業諮詢、職前準備及訓練、支持性就業等服務,另外亦會視身心障礙者工作上的需要職務再設計,以協助身心障礙者順利進入職場及適性再就業。