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消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰 醫師呼籲政府正視給予補助

記者張文熹/彰化報導

少子化問題越來越嚴重!全台不婚不生人數再創新高。根據內政部最新統計,2018年新生兒人數跌破8年新低,只有18多萬人,此現象反映出民眾對生活的不安。日前蔡英文總統發表新年談話,將發放400億的「經濟紅利」方案,針對經濟弱勢經濟弱勢及低薪者發放一次性補助,但對每年仍有百分之二至百分之三的新生嬰兒罹患嚴重的罕見疾病,卻未能獲得政府的重视及補助,政府應正視這些問題,才有辦法讓國人安心生養,不然數據永遠都只會是數據。

日前家住桃園來的民眾到彰化博元婦產科求診,病患因有海勒曼-史德萊夫氏症候群,要求做胚胎快篩試管嬰兒,但其費用將近18萬到19萬,因此患者可能費用付不起而做罷,但病源未除,這對夫妻必須冒著生下罕見疾病寶寶的可能性,勢必未來將會造成社會醫療負擔。

消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰 呼籲政府正視給予補助

蔡鋒博醫師表示,患者因海勒曼-史德萊夫氏症候群,據BBC報導全世界只有250例病例,這是一種嚴重的罕見疾病,打開病患嘴巴只有長7顆牙齒,皮膚光滑無毛细孔,因沒有流汗不容易排熱,無法流汗及散熱,在夏天很容易中暑,而自己承受的苦難,因此希望不要在遺傳給下一代。

蔡鋒博呼籲:政府應重视罕見疾病患者,補助做胚胎快篩試管嬰兒,阻絕將遺傳疾病傳给下一代,才夠生下健康的寶寶。針對「海勒曼-史德萊夫症候群」(Hallermann-Streiff Syndrome)罕見疾病患者,應專案全額補助做胚胎快篩試管嬰兒,來阻絕罕見疾病「基因」蔓延,讓他們可以無後顧之憂生下健康小孩。

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